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Le médecine fœtale

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Le médecine fœtale

Il se développe aujourd’hui une véritable médecine du bébé avant sa naissance, que l’on appelle la médecine fœtale.

Grâce à ces techniques, le fœtus peut être ausculté et parfois soigné in utero.
La détection d’un handicap fœtal avant la naissance est un axe prioritaire de la médecine de demain.

Parfois, alors que rien ne laissait présager la découverte d’une malformation grave, celle-ci éclate comme un coup de tonnerre et peut conduire à discuter de l’éventualité de mettre fin à une grossesse. Cette interruption thérapeutique de grossesse pose peu de problèmes moraux lorsque la malformation fœtale est incompatible avec la vie. Mais il existe des situations frontières, beaucoup plus complexes, où il faut avancer pas à pas; confirmer la nature exacte du handicap, distinguer une singularité d’une infirmité, juger les bienfaits d’un éventuel traitement in utero ou d’une prise en charge médicale de l’enfant à la naissance.

Afin d’aider les couples en difficultés, plusieurs centres de diagnostic anténatal ont été créés dans les grandes villes.

Ils permettent de réunir plusieurs spécialistes concernés par le nouveau-né porteur d’un handicap avant la naissance; pédiatre, échographiste, radiologue, anatomopathologiste, biologiste, sage- femme et bien sûr obstétricien. Cette prise en charge collective permet de mieux analyser chaque cas, et de donner à votre gynécologue et à vous-même tous les éléments d’information. Car il existe des malformations rares, parfois difficiles à analyser.

Certaines découvertes échographiques peuvent entraîner des attitudes injustifiées, comme d’exagérer l’importance d’une anomalie en fait parfaitement curable; (ainsi j’ai reçu des demandes déraisonnables d’interruption volontaire de grossesse uniquement pour un bec de lièvre ou une taille trop petite).

A l’opposé, on peut se contenter parfois d’investigations insuffisantes : certaines maladies cardiaques ou digestives s’accompa­gnent d’aberrations chromosomiques qu’il ne faut pas oublier de rechercher.

Cette médecine fœtale, encore débutante, doit absolument être développée.

Certains gestes salvateurs peuvent être effectués dès le stade de la vie intra-utérine, d’autres dès la naissance. La date de l’accouchement peut être avancée. ou en tout cas son contexte modifié (proximité d’une unité de soins intensifs ou de chirurgie pédiatrique), si l’on sait quel type de traitement va être proposé à l’enfant dès sa naissance.
Cependant ce n’est pas parce qu’une malformation est découverte in utero que le traitement est immédiatement trouvé. L’information grand public a tendance à donner aux futurs parents l’illusion de la toute-puissance des techniques modernes du diagnostic anténatal. Il y a malheureusement une grande marge entre les diagnostics que nous sommes capables de faire aujourd’hui et les traitements que nous pouvons proposer pour ces mêmes anomalies.

C’est un domaine en pleine évolution :

Récemment on a pu réaliser en France la première greffe in utero de tissus fœtaux (foie, thymus) chez un fœtus de 28 semaines atteint d’un déficit immunitaire sévère qui avait conduit ses aînés à une mort certaine; Mais tout n’est pas réparable, et l’on ne peut garantir, comme le souhaiteraient les parents, que leur enfant sera indemne de toute séquelle ou singularité.

On peut dire que l’ensemble de l’obstétrique moderne se développe dans le sens d’une lutte pour la prévention et le dépistage de plus en plus précoce des anomalies.

Les méthodes de dépistage seront de plus en plus fiables.

Or aujourd’hui, en France, seules 50 % des femmes de plus de 38 ans bénéficient d’un dépistage prénatal. La technologie existe, mais il faut constater que l’information n’est pas encore suffisamment répandue;  ignorance renforcée par l’insuffisance notoire du nombre de laboratoires, à quoi viennent s’ajouter les blocages idéologiques, comme la croyance en une « bonne nature » que le métier de médecin nous apprend à ne pas vénérer…

La découverte d’un handicap est toujours une catastrophe. Notre expérience dans ce domaine nous a conduits à recevoir de nombreux couples dans la détresse. Il faut éviter les décisions trop rapides, insuffisamment étayées. Il faut du temps avant de pouvoir confirmer ou même cerner un problème de cet ordre.
Les examens doivent être refaits souvent ou bien les résultats mettent du temps à être connus. Une image insolite à l’échographie ne doit pas conduire au rejet de l’enfant. Il faudra d’abord confirmer cette image, éventuellement par un autre échographiste plus entraîné.

Une fois identifiée l’affection dont souffre ou risque de souffrir le bébé…

Le médecin devra informer les parents des conséquences sur sa qualité de vie; une anomalie jugée mineure par le médecin peut ne pas l’être pour les parents. Mais ce qui est insupportable pour les parents le sera-t-il pour le bébé ? Qui parlera au nom de l’enfant? Une fois la décision prise, quelle qu’elle soit, il faut accompagner les parents dans un chemin difficile.
Si les moyens modernes de l’obstétrique permettent d’éviter la venue au monde d’un enfant lourdement handicapé qui aurait une vie d’infirme dramatique, pour lui et pour ses parents; la difficulté réside dans l’appréciation du retentissement du handicap sur la qualité de la vie.

Les progrès techniques conduisent les accoucheurs et les pédiatres néonatologies à de nouvelles responsabilités. Sans nier les problèmes éthiques que soulève le développement de ces investigations; la diversité des situations et des réponses qu’on peut leur apporter, nous voudrions terminer ce chapitre en soulignant quel progrès humain représente aussi la médecine fœtale;  il y a quelques années, beaucoup de femmes renonçaient à être mère quand elles pouvaient craindre que leurs enfants naissent handicapés ; aujourd’hui, le dépistage d’anomalies dès les premières semaines et les possibilités de suivre le développement du fœtus permettent d’envisager des grossesses autre ­fois interdites.

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